Inleiding tot REVEAL-OAB

1. We willen een volledig beeld krijgen van de impact van een overactieve blaas op het dagelijks leven, inclusief dagelijkse activiteiten, emotioneel welzijn en sociaal functioneren, waarbij de focus verder reikt dan uitsluitend de fysieke symptomen.
2. We willen inzicht krijgen in waar mensen met een overactieve blaas onvoldoende ondersteuning ervaren, de communicatie met zorgverleners verbeteren en gezamenlijke besluitvorming over de behandeling ondersteunen.
3. We willen inzicht krijgen in hoe ervaringen en zorg per land verschillen, en deze informatie gebruiken om de gezondheidszorg te verbeteren, financiering beter af te stemmen en prioriteiten voor toekomstig onderzoek vast te stellen.

Als deelnemers besluiten mee te doen aan dit onderzoek, wordt hen gevraagd om hun ervaringen met het leven met een overactieve blaas te delen.

Dit houdt het volgende in:

• Het invullen van een online vragenlijst over hoe een overactieve blaas het dagelijks leven, emotioneel welzijn en sociale activiteiten beïnvloedt.
• Als deelnemers besluiten ook deel te nemen aan de tweede fase van het onderzoek, kunnen ze worden uitgenodigd voor een persoonlijk interview, waarin zij uitgebreider over hun ervaringen kunnen vertellen.

Er zijn geen goede of foute antwoorden — we zijn geïnteresseerd in hoe het leven met een overactieve blaas er echt uitziet voor mensen die met deze aandoening leven.

Deelname is volledig vrijwillig. Persoonlijke gegevens worden vertrouwelijk behandeld en men kan op elk moment besluiten om te stoppen. De resultaten van het onderzoek zullen worden gebruikt om de zorg te verbeteren, kennis te vergroten en ervoor te zorgen dat er bij toekomstige beslissingen in de gezondheidszorg rekening wordt gehouden met de ervaringen van patiënten.

Indien gewenst kunnen deelnemers alleen aan de vragenlijst deelnemen en ervoor kiezen om niet deel te nemen aan het tweede deel van het onderzoek.

Neem voordat u aan de vragenlijst begint even de tijd om twee korte documenten te lezen:

• Informatieblad voor patiënten – hierin wordt uitgelegd waar het onderzoek over gaat en hoe het wordt uitgevoerd.
• Privacyverklaring – hierin wordt uitgelegd hoe wij de gegevens van deelnemers veilig bewaren.

Aan het begin van de vragenlijst wordt u gevraagd een toestemmingsformulier in te vullen. Daarna kunt u direct met de vragenlijst beginnen.

Het onderzoek wordt georganiseerd en geleid door het patiëntenbureau van de European Association of Urology (EAU), met ondersteuning van de volgende partnerorganisaties:

• World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP)
• EAU -beleidsbureau
• EAU-richtlijnenbureau
• Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología (SINUG)
• International Continence Society (ICS)
• Internationale vragenlijst voor incontinentie (ICIQ)
• European Association of Urology Nurses (EAUN)

Deze organisaties werken samen om ervoor te zorgen dat het onderzoek zorgvuldig is opgezet en goed aansluit bij de behoeften en prioriteiten van patiënten.

Eamonn is een ervaren uroloog uit Galway, Ierland, met meer dan 25 jaar klinische, academische en leidinggevende ervaring op het gebied van urologie. Hij is werkzaam bij de Saolta University Health Care Group en heeft diverse vooraanstaande nationale functies bekleed, waaronder die van nationaal klinisch adviseur urologie voor het Ierse gezondheidszorgstelsel en, meer recentelijk, medevoorzitter van het Nationaal Klinisch Programma voor Chirurgie, waar hij heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van zorgmodellen en de verbetering van de toegang tot urologische zorg.

Internationaal staat hij bekend om zijn werk op het gebied van patiëntgerichte zorg als voorzitter van hetEAU-patiëntenbureau, waar hij heeft bijgedragen aan het bevorderen van patiëntenbetrokkenheid, voorlichting en het gebruik van door patiënten gerapporteerde uitkomsten in urologisch onderzoek en de praktijk. Hij is ook actief in het onderzoek, met publicaties op gebieden zoals prostaatkanker en urinewegaandoeningen, en heeft een rol gespeeld in initiatieven ter bestrijding van ongelijkheden op gezondheidsgebied, waaronder de uitkomsten van prostaatkanker Eamonn heeft de leiding over het REVEAL-OAB-project..

Michael is uroloog in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem, Nederland, waar hij gespecialiseerd is in functionele urologie, waaronder aandoeningen zoals een overactieve blaas en andere symptomen van de lagere urinewegen.

In het REVEAL-OAB-onderzoek is Michael betrokken als klinisch onderzoeker en draagt hij bij aan het ontwerp en de uitvoering van het project. Hij brengt daarbij zijn expertise in op het gebied van overactieve blaas en door patiënten gerapporteerde uitkomsten. Hierdoor wordt geborgd dat de kwantitatieve en kwalitatieve metingen van de impact van overactieve blaas op het dagelijks leven zowel klinisch relevant zijn als aansluiten bij het perspectief van patiënten.

Tiina is een Finse sociaal wetenschapper en oprichter en CEO van The GoodMess, een onderzoeksbureau dat via onderzoek bijdraagt aan duurzamere sociale en gezondheidszorgsystemen op sociaal, economisch en ecologisch vlak.

Voordat ze The GoodMess oprichtte, werkte Tiina 17 jaar in de academische wereld, waar ze vanuit verschillende perspectieven, zowel lokaal als mondiaal, onderzoek deed naar de sociale, economische en ethische aspecten van gezondheidszorg en sociale zorg. In haar laatste universitaire project, The Pad Project (2019-2024), ontwikkelde ze een model dat de milieubelasting van incontinentieproducten zou kunnen verminderen door middel van betere, persoonsgerichte zorg en een groter bewustzijn rond continentie. In de REVEAL-OAB-studie fungeert Tiina als onderzoeksleider en coördinator. Ze voert ook het kwalitatieve deel van het onderzoek uit.

Francesco is een Italiaanse uroloog gevestigd in Rome, werkzaam als specialist op de afdeling Urologie van de Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

In het REVEAL-OAB-onderzoek leidt Francesco het PROMs-werkpakket (Patient-Reported Outcome Measures). Hij is betrokken bij het ontwerp en de uitvoering van het kwantitatieve deel van het onderzoek, waarin via vragenlijsten gegevens worden verzameld en geanalyseerd over de impact van een overactieve blaas op het dagelijks leven. Zijn bijdrage helpt ervoor te zorgen dat de door patiënten gerapporteerde uitkomsten zorgvuldig worden vastgelegd en geïnterpreteerd, zodat ze aansluiten bij de ervaringen van mensen met een overactieve blaas in de deelnemende landen.

Márk is een Hongaarse uroloog bij de afdeling Urologie van het Petz Aladár Universitair Ziekenhuis in Győr, Hongarije.

In het REVEAL-OAB-onderzoek maakt Márk deel uit van het kwantitatieve onderzoeksteam. Hij ondersteunt het ontwerp, de planning en de monitoring van de door patiënten gerapporteerde uitkomsten en de statistische analyses, zodat de enquêtegegevens een nauwkeurig beeld geven van de ervaringen van mensen met een overactieve blaas.

Paul is hoogleraar Toegepaste Statistiek aan de Universiteit van Liverpool, waar hij gespecialiseerd is in kwantitatieve methoden, psychometrie en de toepassing van statistische analyse in gezondheid gerelateerd onderzoek.

In het REVEAL-OAB-onderzoek draagt Paul, met zijn expertise op het gebied van door patiënten gerapporteerde uitkomsten (PROM’s) en statistische analyse, bij aan het kwantitatieve deel van het project. In deze rol helpt hij bij het verzamelen en analyseren van door patiënten gerapporteerde uitkomsten, zodat de onderzoeksresultaten een goed beeld geven van de ervaringen en de gevolgen voor de kwaliteit van leven die mensen met een overactieve blaas in dit internationale onderzoek rapporteren.

Esther is senior coördinator bij het EAU-patiëntenbureau van de European Association of Urology. Zij draagt bij aan de coördinatie en management van dit onderzoek.

De World Federation for Incontinence and Pelvic Pain (WFIPP) is een internationale organisatie die zich inzet voor het verbeteren van het leven van mensen met incontinentie en bekkenpijn door middel van voorlichting, belangenbehartiging en patiëntenondersteuning. WFIPP is opgericht door Lynne Van Poelgeest, een gepassioneerd belangenbehartiger en expert op het gebied van incontinentie en bekkengeneeskunde, en legt de nadruk op patiëntgerichte zorg en wereldwijde samenwerking. 

In het REVEAL-OAB-onderzoek zorgt Lynne ervoor dat de perspectieven van patiënten een belangrijke rol spelen in het onderzoek. Zij helpt ook bij het vormgeven van het onderzoeksontwerp en de communicatie, zodat deze aansluiten bij de ervaringen uit de praktijk.

WFIPP-contactpersoon Emma Crespo ondersteunt het onderzoek door lokale patiëntenorganisaties te vinden en contact met hen te leggen. Zo kunnen deelnemers tijdens het onderzoek, indien nodig, gebruikmaken van lokale ondersteuning en hulpbronnen.

De International Continence Society (ICS) is een geregistreerde non-profit organisatie met een wereldwijde focus op gezondheid. De organisatie zet zich in om de levenskwaliteit van mensen met urineweg-, darm- en bekkenbodemaandoeningen te verbeteren. Dat doet zij door klinisch onderzoek te bevorderen via onderwijs, onderzoek en belangenbehartiging.

Het strategische doel van de ICS is om wereldwijd hét centrum te zijn voor wetenschap en klinisch onderwijs op het gebied van LUTS, incontinentie en bekkenbodemaandoeningen.

De Ibero-Amerikaanse Vereniging voor Neurourologie en Urogynaecologie is een wetenschappelijke organisatie die experts uit verschillende vakgebieden samenbrengt. Het gaat vooral om urologen, gynaecologen, fysiotherapeuten en revalidatiespecialisten uit Ibero-Amerikaanse landen.

De vereniging heeft als doel om onderzoek, onderwijs en de dagelijkse medische praktijk op het gebied van neurourologie en urogynaecologie te verbeteren en te ondersteunen.. 

De vereniging speelt een belangrijke rol bij het ontwikkelen van richtlijnen die gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewijs. Deze richtlijnen gaan over onderwerpen zoals urine-incontinentie, bekkenbodemaandoeningen en chronische bekkenpijn. Hiervoor werken experts samen en worden de beschikbare onderzoeken zorgvuldig samengevat.

Met deze activiteiten draagt SINUG bij aan betere zorg voor patiënten, meer eenduidige termen en behandelmethoden, en betere samenwerking tussen landen op het gebied van functionele urologie en bekkengezondheid.

De European Association of Urology Nurses (EAUN) is een beroepsorganisatie die meer dan 3.000 verpleegkundigen in de urologische zorg in heel Europa vertegenwoordigt. De organisatie richt zich op goede, patiëntgerichte zorg en op de professionele ontwikkeling van urologieverpleegkundigen.

De EAUN is opgericht in 2000 en werkt nauw samen met de European Association of Urology. De organisatie ontwikkelt richtlijnen op basis van wetenschappelijk bewijs en biedt onderwijs en training, zoals congressen, cursussen, podcasts en webinars. Ook stimuleert zij samenwerking en kennisuitwisseling tussen verpleegkundigen uit verschillende landen.

Met deze activiteiten wil de EAUN goede werkwijzen bevorderen, onderzoek stimuleren en uiteindelijk de kwaliteit van zorg en de uitkomsten voor patiënten met urologische aandoeningen verbeteren.

Het EAU-beleidsbureau, onderdeel van de European Association of Urology, is gevestigd in Brussel. Het zorgt ervoor dat belangrijke onderwerpen binnen de urologie worden meegenomen in het Europese gezondheidsbeleid en in politieke besluitvorming.

Het kantoor werkt samen met EU-instellingen, beleidsmakers, patiëntenorganisaties en andere betrokken partijen. Het zet zich in voor beleid dat gebaseerd is op wetenschappelijk bewijs en dat de zorg, het onderzoek en de uitkomsten voor patiënten in Europa verbetert.

De werkzaamheden bestaan onder andere uit het beïnvloeden van beleid, het volgen van wetgeving (zoals kankerstrategieën en regelgeving voor medische hulpmiddelen) en het bijdragen aan initiatieven zoals de European Health Data Space. Ook werkt het aan gelijke toegang tot zorg in verschillende landen.

Door medische kennis te combineren met het perspectief van patiënten helpt het Policy Office ervoor te zorgen dat urologie een prioriteit blijft binnen de Europese volksgezondheid.

De International Consultation on Incontinence Questionnaires (ICIQ) is een samenwerkingsproject dat is gevestigd in het Bristol Urological Institute in het Southmead Hospital in het Verenigd Koninkrijk.De groep ontwikkelt en biedt vragenlijsten aan die door patiënten worden ingevuld. Deze vragenlijsten zijn getest en betrouwbaar. Ze worden gebruikt om klachten van de blaas, darmen, vagina en bekkenbodem in kaart te brengen.

De ICIQ-instrumenten worden op grote schaal gebruikt in zowel de klinische praktijk als in onderzoek en zijn ontworpen om betrouwbaar, gevoelig en internationaal toepasbaar te zijn. Veel vragenlijsten zijn vertaald en cultureel aangepast voor gebruik bij verschillende bevolkingsgroepen. Door symptomen en de invloed daarvan op de kwaliteit van leven op dezelfde manier te meten, helpt de ICIQ om patiënten beter te beoordelen. Ook ondersteunt dit artsen bij het nemen van beslissingen over de zorg en maakt het mogelijk om gegevens uit verschillende onderzoeken en zorgsituaties met elkaar te vergelijken.

De Universiteit van Liverpool is een toonaangevende universiteit in het Verenigd Koninkrijk en lid van de Russell Group, bekend om haar sterke focus op onderzoek, innovatie en internationale samenwerking. De universiteit, opgericht in 1881, heeft een gevestigde reputatie in verschillende disciplines, waaronder geneeskunde, gezondheidswetenschappen en volksgezondheid. 

De universiteit werkt nauw samen met de NHS, de publieke gezondheidszorg van het Verenigd Koninkrijk, en is sterk betrokken bij klinisch onderzoek en onderwijs. Door haar brede aanpak draagt de Universiteit van Liverpool bij aan nieuwe kennis, betere gezondheidszorg en de opleiding van toekomstige onderzoekers en zorgprofessionals, zowel in het Verenigd Koninkrijk als daarbuiten.

The GoodMess is een adviesorganisatie die zich richt op grote en complexe vraagstukken rond duurzaamheid, sociale rechtvaardigheid en zorgsystemen. Het doel is om deze systemen eerlijker en duurzamer te maken, zowel sociaal, economisch als ecologisch.

De organisatie combineert wetenschappelijk onderzoek met praktisch advies. Ze doet onderzoek, geeft strategisch advies en organiseert workshops. Daarmee helpt zij overheden, bedrijven en ngo’s bij onderwerpen zoals gezondheidszorg, migratie en eerlijke arbeidsomstandigheden.

The GoodMess kijkt naar ingewikkelde problemen uit de echte wereld en brengt experts uit verschillende vakgebieden samen. Zo werken zij aan oplossingen die rekening houden met zowel mensen als het milieu.

• CHU Grenoble Alpes – Dr. Caroline Thuillier
• Tenon Academisch Ziekenhuis, Parijs – Prof. Véronique Phé

• Universitätsklinikum Dresden - Dr. Martin Baunacker
• Schwarzwald-Baar Klinikum - Dr. Munir Nakshbandi
• Klinik für Urologie Universitätsklinikum Freiburg - Dr. med. Ruth Himmelsbach
• Chefarzt Zentrum für Rekonstruktive Urogenitalchirurgie Urologische Klinik Planegg - Dr. Nikola Fritz
• Klinik für Urologie und Kinderurologie Westpfalz-Klinikum GmbH Kaiserslautern - Prof. Dr. Hagen Loertzer
• Klinik und Poliklinik für Urologie Universitätsklinikum Leipzig – AöR - Dr. med. Andreas GonsiorMedizinisches Versorgungszentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden GmbH - Dr. med. Elena Abbate

• Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico van Rome - Dr. Francesco Prata
• Universitair Ziekenhuis Policlinico Tor Vergata - Prof.Dr. Enrico Finazzi

• Rijnstate Ziekenhuis Arnhem – Dr. Michael Van Balken
• Maastricht UMC – Prof.Dr. John Heesakkers

• Urologische kliniek van het Orlowski-ziekenhuis in Warschau - Dr. Maciej Oszczudłowski

• Universitair Ziekenhuis Vitgen De Valme Sevilla – Dr. Pedro Blasco
• Universitair Ziekenhuiscomplex Insular Materno Infantil (CHUIMI) – Dr. Alicia Martín Martínez

• Karolinska Institutet Solna, regio Stockholm - Dr. Lotta Renström Koskela

• Sheffield Teaching Hospitals NHS Trust, Sheffield – Mr Nadir Oman
• University of Liverpool – Prof. Paul Christiansen