Informativa sulla privacy REVEAL-OAB

Finalità del trattamento e base giuridica:

I dati saranno trattati ai fini della ricerca scientifica sulla vescica iperattiva (OAB), con particolare attenzione alla qualità della vita delle persone affette da questa patologia. L'obiettivo di REVEAL-OAB è comprendere meglio come vivono le persone affette da vescica iperattiva (OAB). A tal fine, abbiamo suddiviso il nostro studio in due sezioni.

1. Sondaggio. Nella prima fase dello studio, condurremo un ampio sondaggio online, in cui a oltre 2.000 persone affette da OAB verrà chiesto di condividere in che modo la loro condizione influisce sulla loro qualità di vita. Se preferite, potete partecipare solo al sondaggio e rinunciare alla seconda parte dello studio.  Il sondaggio sarà online e sarà sviluppato e ospitato sul server sicuro Qualtrics. I dati aggregati (informazioni raggruppate in modo che nessuno possa essere identificato) dei risultati del sondaggio saranno accessibili al team di ricerca che analizzerà i dati.
2. Storie personali: al termine del sondaggio, vi verrà chiesto se desiderate partecipare a un'intervista con il team di ricerca qualitativa, per discutere delle vostre esperienze personali di vita quotidiana con la OAB. Verranno selezionati 40 partecipanti, di diverso sesso, età ed etnia, che parteciperanno a un'intervista individuale registrata in audio. Verrà inoltre utilizzato un metodo creativo chiamato PhotoVoice. Se desideri partecipare a questo processo facoltativo, ti verrà chiesto di fornire i tuoi recapiti per poter essere contattato e riceverai un link per caricare le foto su Qualtrics. Queste foto non devono includere immagini identificabili di te stesso o di altre persone. Le interviste saranno registrate su Zoom. Successivamente, ciò che dirai sarà trascritto in forma testuale. I ricercatori rimuoveranno qualsiasi informazione che possa identificarti. Successivamente analizzeranno i testi delle interviste. I file di testo resi anonimi (con tutti i dettagli identificativi rimossi) saranno conservati per future ricerche presso il repository DANS - KNAW della Reale Accademia Olandese delle Arti e delle Scienze. Le registrazioni audio originali saranno cancellate una volta terminato il progetto. Le fotografie scattate saranno modificate in bozzetti che riproducono o assomigliano all'ambientazione della fotografia, ma con tutti i dettagli identificativi rimossi. Questi bozzetti saranno conservati e archiviati insieme alle trascrizioni delle interviste. Le foto originali saranno cancellate e salveremo solo i bozzetti delle fotografie. Con il tuo permesso, alcuni dei bozzetti completamente anonimizzati potrebbero essere utilizzati nei nostri futuri rapporti pubblici. 

I dati raccolti dal sondaggio includeranno anche domande e informazioni su dati sensibili quali la vostra salute, l'etnia e la vita sessuale. 

La base giuridica per il trattamento dei tuoi dati deriva dall'art. 6(1)(a) del GDPR. Ciò significa che puoi revocare il tuo consenso in qualsiasi momento, senza fornire motivazioni. Di norma, non tratteremo più i tuoi dati.