Welkom bij het BALANCE-onderzoek
Hartelijk dank voor uw bezoek aan onze pagina.
Met het BALANCE-onderzoek willen we beter begrijpen wat de impact van prostaatkanker is op mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst, en mannen met een gemengde of andere etnische achtergrond.
Deze groepen zijn historisch ondervertegenwoordigd in onderzoek, terwijl zij juist een verhoogd risico hebben op prostaatkanker en vaker te maken krijgen met agressievere vormen van de ziekte.
Op deze pagina vindt u gedetailleerde informatie over het onderzoek, het doel ervan, wie eraan kan deelnemen en hoe de resultaten zullen bijdragen aan de verbetering van de zorg voor deze gemeenschappen. U komt ook meer te weten over het team achter het project en hoe u kunt deelnemen.
Of u nu deelneemt aan het onderzoek, iemand ondersteunt die dat doet, of gewoon meer wilt weten, we zijn blij dat u hier bent.
Waarom is dit onderzoek nodig?
Mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst, evenals mannen met een gemengde etnische achtergrond, hebben twee keer zoveel kans op prostaatkanker als blanke mannen. Ze krijgen ook vaker op jongere leeftijd de diagnose en hebben vaker te maken met agressievere vormen van de ziekte.
Deze mannen zijn vaak ondervertegenwoordigd in onderzoek naar prostaatkanker. Het BALANCE onderzoek heeft dan ook tot doel ervoor te zorgen dat hun ervaringen beter worden begrepen en dat hun behoeften worden weerspiegeld in de gezondheidszorg en het beleid hieromtrent.
Voor mannen met een gemengde etnische afkomst willen wij met het BALANCE onderzoek ook nagaan hoe hun gemengde afkomst van invloed kan zijn op hun risico op prostaatkanker en de uitkomsten daarvan – een gebied waar tot nu toe nog weinig onderzoek naar is gedaan.
Wat zijn de doelstellingen van deze studie?
Het BALANCE-onderzoek heeft als doel om groepen die vaak minder gehoord worden, een stem te geven. We willen dat het onderzoek en de zorg rond prostaatkanker eerlijker en inclusiever worden, zodat iedereen de juiste aandacht en ondersteuning krijgt.
- We willen tekortkomingen in de toegankelijkheid van informatie en zorg in kaart brengen.
- We willen inzicht krijgen in de unieke uitdagingen waarmee deze mannen worden geconfronteerd door te kijken naar hoe sociale, economische en gezondheidszorgkwesties van invloed zijn op de diagnose, behandeling en algehele kwaliteit van leven.
- We willen echte verandering teweegbrengen door de bevindingen te gebruiken om de gezondheidszorg en de toegang tot informatie te verbeteren, het beleid te veranderen en de klinische richtlijnen te verbeteren om deze mannen beter van dienst te kunnen zijn.
Hoe zullen deze bevolkingsgroepen van dit onderzoek profiteren?
Het BALANCE onderzoek kan mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst en mannen van gemengde etnische afkomst op verschillende belangrijke manieren helpen:
Door hen een stem te geven:
Door hun ervaringen mee te nemen, zorgt het onderzoek ervoor dat deze mannen gezien en gehoord worden. Het helpt hun behoeften en uitdagingen in kaart te brengen, waardoor hun stem sterker wordt in discussies over gezondheidszorg en onderzoek naar prostaatkanker.- De toegang tot gezondheidszorg verbeteren:
Het onderzoek kan aangeven waar de gezondheidszorg tekortschiet en aandringen op betere toegang tot screenings (preventief onderzoek), behandelingen en ondersteuning. Dit helpt ervoor te zorgen dat deze mannen de zorg krijgen die ze nodig hebben wanneer ze die nodig hebben.
Behandelingen afstemmen op hun behoeften:
Door te begrijpen hoe prostaatkanker deze mannen op verschillende manieren treft, kunnen zorgverleners meer gepersonaliseerde behandelplannen opstellen. Dit betekent dat mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst en mannen van gemengde etnische afkomst meer kans hebben om de zorg te krijgen die is afgestemd op hun unieke behoeften.Bewustwording en voorlichting:
Aangezien het onderzoek de hogere risico's voor mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst en mannen van gemengde etnische afkomst benadrukt, helpt het om het bewustzijn te vergroten, zowel in de medische wereld als binnen deze gemeenschappen zelf. Meer kennis kan helpen om prostaatkanker eerder op te sporen, de behandeling te verbeteren en mensen te helpen beter geïnformeerde keuzes te maken over hun gezondheid.Beïnvloeding van beleid en richtlijnen:
De bevindingen van dit onderzoek kunnen helpen om het gezondheidsbeleid en de klinische richtlijnen aan te passen aan de specifieke behoeften van mannen van Afrikaanse en Caribische afkomst en mannen van gemengde etnische afkomst. Dit kan bijdragen aan meer ondersteunende zorgprogramma’s en beter onderzoek dat zich richt op het verbeteren van hun gezondheid en behandelingsresultaten.- Opbouwen van gemeenschapsondersteuning:
Het onderzoek kan helpen om sterkere banden te smeden tussen deze mannen, patiëntengroepen en zorgverleners. Het kan bewustwording vergroten, een gevoel van gemeenschap versterken en mannen ondersteunen om meer controle over hun gezondheid te krijgen en voor zichzelf op te komen. Over het algemeen helpt het onderzoek mannen van Afrikaanse/Afrikaans-Caribische afkomst en mannen van gemengde etnische afkomst door hen de informatie, hulpmiddelen en begeleiding te bieden die ze nodig hebben om prostaatkanker beter te begrijpen en hun gezondheidszorg te verbeteren.
Onze partners
Dit onderzoek vindt plaats in het Verenigd Koninkrijk (Europa), Sierra Leone (West-Afrika) en Brazilië (Latijns-Amerika) en wordt ondersteund door verschillende patiëntengroepen in deze landen. In Suriname wordt het onderzoek ondersteund door de Prostaatkankerstichting Suriname (PKSS).
De Prostaatkankerstichting Suriname (PKSS) is een patiëntenorganisatie met als doel het welzijn van patiënten met prostaatkanker en prostaatproblemen te verbeteren.
Uit ervaring blijkt dat de directe omgeving van de patiënt vaak ook even veel pijn lijdt als de patiënt zelf, ook voor hen wil de Stichting van betekenis zijn.
Het onderzoeksteam
Het BALANCE onderzoek wordt uitgevoerd door een toegewijd team. Hieronder leest u wie zij zijn en wat hun rol in het onderzoek is.
Eamonn is uroloog bij het Bon Secours Hospital in Galway, Ierland. Als voorzitter van de European Association of Urology Patient Office is hij verantwoordelijk voor dit project.
Denzil is onderzoeksprogrammamanager in het oncogenetica-team van het Institute of Cancer Research in Londen en de Royal Marsden NHS Foundation Trust. Als programmamanager is hij verantwoordelijk voor het beheer van het project, het formuleren van de bevindingen en aanbevelingen en het opstellen van het eindrapport.
Esther is senior coördinator bij de Europese Vereniging van Urologie. Zij ondersteunt bij het organiseren en uitvoeren van de dagelijkse werkzaamheden van dit onderzoek.
Natalia is senior data- en bewijsmanager bij Prostate Cancer UK een Britse liefdadigheidsinstelling gevestigd in London in het Verenigd Koninkrijk. Haar team ondersteunt Denzil bij het opzetten van het onderzoek en het verzamelen en analyseren van de gegevens.
Harris is gezondheidsdata-analist bij Prostate Cancer UK een Britse liefdadigheidsinstelling gevestigd in London in het Verenigd Koninkrijk. Hij zal Denzil ondersteunen bij het opzetten van het onderzoek en het verzamelen en analyseren van de gegevens.
Lukas is uroloog bij Charité – Universitätsmedizin Berlin in Duitsland. Lukas zal Denzil helpen bij het formuleren van de bevindingen en aanbevelingen en het opstellen van het eindrapport.
Márk is uroloog in het Petz Aladar-ziekenhuis in Gyor, Hongarije. Márk zal Denzil helpen bij het formuleren van de bevindingen en aanbevelingen en bij het opstellen van het eindrapport.
Eva is senior trial manager in het oncogenetica-team van het Institute of Cancer Research in Londen en de Royal Marsden NHS Foundation Trust. Ze zet zich in voor mannen van Afrikaanse en Carribische achtergrond met prostaatkanker en werkt nauw samen met de deze gemeenschappen om het bewustzijn over de ziekte en de uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd te vergroten. Eva helpt ook de communicatie tussen de Europese Vereniging van Urologie en de belanghebbenden van het onderzoek op gang te houden.
Rob is kankerverpleegkundige en werkt voor Orchid, een Britse liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor iedereen die getroffen is door prostaat-, teelbal- of peniskanker. Rob is lid van de EAU Patient Advocacy Group (EPAG) en eUROGEN en patiëntenvertegenwoordiger in het EAU Richtlijnenpanel voor teelbalkanker.
Nuno is uroloog bij het Centro Hospitalar de Entre o Douro e Vouga (CHEDV) in Portugal. Hij is lid van de EAU Raad voor Medische Richtlijnen en is CEO en oprichter van Ydeal, een platform voor gegevensverzameling. Voor het BALANCE onderzoek zal Nuno de gegevensverzameling en -analyse ondersteunen via het Ydeal-platform.
Lionne is assistent-professor en onderzoeker op het gebied van kwaliteit van leven aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, Nederland. Lionne assisteert het team bij de ethische goedkeuring via de Erasmus Universiteit.
Deelname aan het onderzoek
Wie kan deelnemen aan dit onderzoek?
- U kunt deelnemen als u 18 jaar of ouder bent.
- Er is prostaatkanker bij u vastgesteld.
- Dit is een online vragenlijst, dus u heeft een telefoon, tablet of computer met internettoegang nodig.
- Voordat u deelneemt, wordt u gevraagd om geïnformeerde toestemming te geven.
Wat betekent 'geïnformeerde toestemming'?
Geïnformeerde toestemming betekent dat u begrijpt waar het onderzoek over gaat en waarmee u akkoord gaat.
U heeft waarschijnlijk via een van onze partners over dit onderzoek gehoord, wat betekent dat u in aanmerking komt om deel te nemen. Of misschien bent u een partner, familielid of vriend van iemand met prostaatkanker. U bent van harte welkom om de vragenlijst samen met hen of namens hen in te vullen.
Om deel te nemen, klikt u op de link of scant u de QR-code.
Als u in de vragenlijst op onduidelijke bewoordingen of zinnen stuit, kunt u de volgende link gebruiken voor meer uitleg en nuttige informatie.
Heeft u hulp nodig?
Als u hulp nodig heeft bij het invullen van de vragenlijst, aarzel dan niet om contact op te nemen met de Prostaatkankerstichting Suriname, zij staan klaar om u te helpen. . Hieronder vindt u hun contactgegevens.
Contact persoon: Chas Warning
Telefoon: +597 880 7955
E-mail: Info.pkssuriname@gmail.com
Mobiel/ WhatsApp nummer: 8892291
