BALANCE: embracing diversity in prostate cancer
Bem-vindo ao Estudo BALANCE
Obrigado por visitar a página do Estudo BALANCE.
Este estudo tem como objetivo compreender melhor como o câncer de próstata afeta homens negros de ascendência africana e caribenha, bem como homens de origens étnicas mistas. Historicamente, esses grupos têm sido sub-representados em pesquisas, apesar de enfrentarem riscos mais elevados e formas mais agressivas da doença.
Nosso objetivo é garantir que suas vozes sejam ouvidas, suas experiências sejam reconhecidas e suas necessidades sejam refletidas nos serviços de saúde, políticas e pesquisas.
Nesta página, você encontrará informações detalhadas sobre o estudo, seu objetivo, quem pode participar e como os resultados ajudarão a melhorar o atendimento a essas comunidades. Você também conhecerá a equipe por trás do projeto, nossos parceiros internacionais e como participar.
Quer você esteja participando do estudo, apoiando alguém que está participando ou apenas queira saber mais, estamos felizes por você estar aqui.
Por que esse estudo é necessário?
Homens negros têm duas vezes mais chances de desenvolver câncer de próstata em comparação com homens brancos. Eles também são mais propensos a serem diagnosticados em uma idade mais jovem e com formas mais agressivas da doença.
Esses grupos são frequentemente sub-representados nas pesquisas sobre câncer de próstata, então este estudo tem como objetivo garantir que suas experiências sejam melhor compreendidas e refletidas nos cuidados de saúde e nas políticas públicas.
Para homens de ascendência étnica mista, o estudo também quer explorar como sua herança mista pode afetar o risco e os resultados do câncer de próstata — uma área que ainda não foi suficientemente estudada.
Quais são os objetivos deste estudo?
O Estudo BALANCE visa dar voz aos grupos sub-representados e criar uma abordagem mais justa e inclusiva para a pesquisa e o tratamento do câncer de próstata.
- Queremos identificar deficiências no acesso à informação e aos cuidados.
- Queremos entender os desafios únicos que esses homens enfrentam, observando como as questões sociais, econômicas e de saúde afetam o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida em geral.
- Queremos fazer mudanças reais usando as descobertas para melhorar os serviços de saúde e o acesso à informação, mudar políticas e melhorar as diretrizes clínicas para melhor atender a esses homens.
Participação no estudo
Quem pode participar deste estudo?
- Você foi diagnosticado com câncer de próstata
- Você tem 18 anos ou mais.
- Este é um questionário online, portanto, você precisará de um telefone, tablet ou computador com acesso à Internet.
- Antes de participar, você será solicitado a dar seu consentimento informado.
O que significa “consentimento informado”?
Consentimento informado significa que você compreende o objetivo do estudo e o que está concordando em fazer.
Você provavelmente ouviu falar sobre este estudo por meio de um de nossos parceiros, o que significa que você está qualificado para participar. Ou talvez você seja parceiro, familiar ou amigo de alguém com câncer de próstata — você é muito bem-vindo para preencher o questionário junto com essa pessoa ou em nome dela.
Como essas populações se beneficiarão deste estudo?
O Estudo BALANCE pode ajudar homens negros e homens de ascendência étnica mista de várias maneiras importantes:
Ao incluir suas experiências, o estudo garante que esses homens sejam vistos e ouvidos. Ele ajuda a mostrar suas necessidades e desafios, tornando suas vozes mais fortes nas discussões sobre saúde e pesquisa.
O estudo pode apontar onde há deficiências na área da saúde e pressionar por um melhor acesso a exames, tratamentos e apoio. Isso ajuda a garantir que esses homens recebam os cuidados de que precisam, quando precisam.
Ao compreender como o câncer de próstata afeta esses homens de maneira diferente, os profissionais de saúde podem criar planos de tratamento mais personalizados. Isso significa que homens negros e homens de ascendência étnica mista têm mais chances de receber os cuidados adequados às suas necessidades específicas.
Como o estudo destaca os riscos mais elevados para homens negros e homens de ascendência étnica mista, ele ajuda a aumentar a conscientização tanto na comunidade médica quanto nessas próprias comunidades. Mais conhecimento pode levar a uma detecção mais precoce, melhores resultados e decisões de saúde mais bem informadas.
As conclusões deste estudo podem ajudar a mudar as políticas de saúde e as diretrizes clínicas para atender às necessidades específicas dos homens negros e dos homens de ascendência étnica mista. Isso poderia levar a programas de saúde mais solidários e a pesquisas melhores focadas em melhorar seus resultados.
O estudo pode ajudar a criar conexões mais fortes entre esses homens, grupos de pacientes e profissionais de saúde. Ele pode ajudar a criar consciência e construir um senso de comunidade. Pode ajudar a empoderá-los para que assumam o controle de sua saúde e se expressem.
No geral, o estudo ajuda a homens de ascendência africana/africana-caribenha e homens de ascendência étnica mista , fornecendo as ferramentas, informações e apoio de que precisam para gerir melhor o câncer de próstata e melhorar os seus cuidados de saúde.
Para participar, basta clicar no link ou escanear o código QR fornecido.
Se você encontrar alguma palavra ou frase no questionário que não esteja clara, pode usar o link a seguir para obter mais explicações e definições úteis. Este recurso foi criado para ajudar na sua compreensão e tornar a pesquisa o mais simples possível.
Contato
Se tiver alguma dúvida sobre o estudo, não hesite em contactar-nos através do endereçoinfo@patientinformation.org .
Precisa de ajuda?
Se precisar de ajuda para preencher o questionário, entre em contato com o LACOG. Você pode encontrar os detalhes de contato abaixo.
Pessoa para contato: Aline Steinmetz
Telefone: +55 (51) 3384.5334
Nossos parceiros
O estudo está sendo realizado no Brasil, no Reino Unido, em Serra Leoa (África Ocidental) e no Suriname (América do Sul). Ele conta com o apoio de várias instituições de caridade nesses países.
No Brasil, o estudo é apoiado pelo Grupo Cooperativo Latino-Americano de Oncologia (LACOG).
Sobre o LACOG
Este é o primeiro grupo cooperativo multinacional da América Latina dedicado exclusivamente à pesquisa clínica e translacional do câncer. Atualmente, o LACOG conta com mais de 700 pesquisadores membros presentes em 275 instituições de 17 países da América Latina. O grupo desenvolve estudos observacionais para descrever o diagnóstico, o tratamento e a sobrevivência de pacientes com câncer em vários tipos de tumores e realiza ensaios clínicos investigando novos biomarcadores, novos medicamentos e técnicas cirúrgicas ou de radioterapia. O LACOG tem como objetivo construir uma rede de pesquisadores de câncer na América Latina e ensaios clínicos na região. O LACOG colabora com grupos internacionais, instituições acadêmicas e a indústria biotecnológica/farmacêutica para promover e desenvolver estudos inovadores para pacientes latino-americanos.
A equipe do estudo
Este estudo é conduzido por uma equipe dedicada. Aqui está um pouco sobre quem eles são e o que fazem.
Eamonn é urologista consultor no Bon Secours Hospital, em Galway. Como presidente do European Association of Urology Patient Office, ele é o responsável por este projeto.
Denzil é gerente do Programa de Pesquisa da Equipe de Oncogenética do Instituto de Pesquisa do Câncer, em Londres, e da Fundação Royal Marsden NHS. Como gerente do programa, ele é responsável por gerenciar o projeto, formular as conclusões e recomendações e preparar o relatório final.
Esther é coordenadora sênior do Gabinete do Paciente da Associação Europeia de Urologia. Ela ajuda a gerenciar o trabalho diário relacionado a este estudo.
Natalia é gerente sênior de dados e evidências na Prostate Cancer UK. Sua equipe apoiará Denzil no desenho do estudo, na coleta e na análise dos dados.
Harris é analista de dados de saúde na Prostate Cancer UK. Ele apoiará Denzil na concepção do estudo e na coleta e análise dos dados.
Lukas é urologista na Charité – Universitätsmedizin Berlin, na Alemanha. Lukas ajudará Denzil a formular as conclusões e recomendações e a preparar o relatório final.
Márk é urologista no Hospital Petz Aladar, em Gyor, na Hungria. Márk auxiliará Denzil na formulação das conclusões e recomendações e na preparação do relatório final.
Eva é gerente sênior de ensaios clínicos na equipe de oncogenética do Instituto de Pesquisa do Câncer, em Londres, e da Fundação Royal Marsden NHS. Ela é uma forte defensora dos homens negros com câncer de próstata e tem trabalhado em estreita colaboração com a comunidade negra para aumentar a conscientização sobre a doença e os desafios que eles enfrentam. Eva também ajuda a manter a comunicação entre o escritório do paciente e as partes interessadas do estudo.
Rob é enfermeiro especialista em câncer masculino e trabalha para a Orchid, uma instituição de caridade do Reino Unido dedicada a apoiar qualquer pessoa afetada por câncer de próstata, testículo ou pênis. Rob é membro do Grupo de Defesa do Paciente da EAU (EPAG) e da eUROGEN, além de ser defensor dos pacientes no Painel de Diretrizes Testiculares da EAU.
Nuno é urologista no Centro Hospitalar de Entre o Douro e Vouga (CHEDV) em Portugal. Ele atua no Conselho do Escritório de Diretrizes da EAU e é CEO e fundador da Ydeal, uma plataforma de coleta de dados que apoiou os estudos da EUPROMS em 2019 e 2021. Para o Estudo BALANCE, Nuno apoiará a coleta e análise de dados por meio da plataforma Ydeal.
Lionne é professora assistente e pesquisadora de qualidade de vida no Erasmus Medical Centre, em Roterdã, na Holanda. Lionne auxilia a equipe com a aprovação ética pela Erasmus University.